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Aidez-nous dans notre combat contre le Cancer des Enfants

Nous pouvons changer la vie de ceux qui ont perdu espoir.

Notre association met toute son énergie au service de l'enfant atteint du cancer, de sa famille et soutient le plus efficacement possible la recherche contre le cancer des enfants. Elle fonctionne grâce aux dons et à l'organisation de multiples activités de récoltes de fonds.

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Le Petit Hugo

Le Neuroblastome métastatique de stade 4 avec amplification du N-myc (maladie dont souffre Hugo) est un cancer très rare qui touche 10 enfants sur 1 000 000 par an.
L’amplification du N-myc est un phénomène très peu observé chez l’enfant de moins de deux ans et celui-ci a pour conséquence de rendre le cancer plus agressif et plus résistant au traitement.
Le Neuroblastome métastatique de stade 4 avec amplification du N-myc est un cancer très rare qui touche 10 enfants sur 1 000 000 par an. Cette amplification du N-myc rend le pronostic vital encore plus pessimiste qu’au départ.
Le N-myc est l’oncogène de la tumeur qui crée des cellules cancéreuses plus rapidement et en plus grand nombre.
( le cancer se répand à vitesse grand V. )
La tumeur primitive d’Hugo se trouve dans son abdomen, sur le rein droit et la glande surrénale, elle est alimentée par la veine cave inférieure et touche le foie.
Lorsque la maladie a été découverte, les métastases avaient envahi le foie, la moelle osseuse et les os orbitaires.

Depuis le 19 juin 2012, Hugo suit un traitement qui se décompose en 5 phases majeures :
- La chimiothérapie conventionnelle : 8 cures de 3 jours chacune à l’hôpital de l’Archet à Nice.
- Chirurgie à l’hôpital Lenval à Nice.
- La chimiothérapie à haute dose et autogreffe de moelle osseuse à l’Institut Gustave Roussy à Paris.
- Radiothérapie : 14 séances sous anesthésie générale à l’hôpital de La Timone à Marseille.
- Immunothérapie à l’Institut Gustave Roussy à Paris : 5 cures durant 3 semaines d’hospitalisation avec un traitement lourd à l’I.G.R de Paris suivies de 2 semaines de médicamentation à domicile.

Depuis début novembre 2013 Hugo est en rémission, néanmoins les risques de rechutes ne sont pas à minimiser puisqu’ils sont de 50% et qu’il existe aucun traitement à ce jour en cas de rechute.




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ENFANT & CANCER

Le cancer est une cause de mortalité importante chez l’enfant.
C’est la 1ère cause de mortalité par maladie et la 2ème cause de mortalité après les accidents.
Chaque année, en France, 2500 enfants et ados sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en meurent. 
1 enfant sur 440 sera diagnostiqué d’un cancer avant l’âge de 15 ans.
Le nombre de cancers des enfants augmente de 1 à 2% par an en Europe, depuis 30 ans. Et pourtant,
- Seulement 2% des fonds dédiés à la recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques,
- La recherche est essentiellement axée sur les cancers des adultes. Or, les tumeurs malignes détectées chez les enfants ne sont pas de la même nature que celles des adultes et ne peuvent donc pas se soigner de la même manière.
- Plus de 50% des médicaments administrés aux enfants ne sont officiellement pas autorisés chez l’enfant (non spécifiquement développés et testés sur les enfants).

Il n’y a pas 1 type de cancer mais plus de 60 types de cancers (Leucémie, gliome de bas grade, neuroblastome, cancer infiltrant du tronc cérébral, etc) ce qui fait que pour chaque type de cancer, il y a peu d’enfants concernés et donc le marché des médicaments est petit et n’intéresse pas les industriels. .


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Nos Projets

Nos Projets sont d'organiser des manifestations pour permettre de générer des fonds que l’association Tous avec Hugo.

Notre association reverse une partie importante pour :
- la recherche contre le cancer pédiatrique à l’INSTITUT GUSTAVE ROUSSY,
- le financement de matériel
- et l’organisation de journée pour les enfants au sein du service de hématologie - cancérologie pédiatrique du CHU ARCHET 2 de Nice..


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Notre Mission

Notre association a été créée dans un premier temps pour permettre à Hugo, Fabien et Virginie de rester unis durant la totalité des soins.
Grace à divers évènements et à de nombreux dons, l’association subvient aux besoins financiers de la famille et pallie aux problèmes engendrés par l’arrêt de travail des parents d’Hugo.
Dans un second temps, l’association a pour but de faire connaître au plus grand nombre ce cancer méconnu qui est pourtant le 2ème cancer le plus fréquent chez l’enfant

L’amplification du N-myc rend le cancer d’Hugo très rare pour un enfant de moins de 2 ans.
En effet, une partie des fonds récoltés servira à financer la recherche pour combattre le cancer pédiatrique qui aujourd’hui ne bénéficie que de 2% des fonds dédiés à la recherche (adultes et enfants confondus).
L’autre partie des fonds récoltés permettra d’améliorer le confort des enfants dans le service d’hémato-oncologie du CHU Nice l’Archet 2.
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